Apareció una donante y dos gemelos se preparan para el primer trasplante de médula simultáneo

 

Los niños tienen el "Sindrome de Wiskott Aldrich", una rara enfermedad genética, que afecta a 1 de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas.

 

Tras seis meses de espera, ya tienen donante dos bebés de 12 meses que se preparan para ser protagonistas en marzo de un hecho histórico: el primer trasplante de médula ósea simultáneo en dos gemelos a nivel nacional, informó la familia, y desde la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT) confirmaron la ausencia de antecedentes.

 

Los niños tienen el "Sindrome de Wiskott Aldrich", una rara enfermedad genética que afecta a 1 de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años de edad.

 

Es que se se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico -provocando infecciones recurrentes- pero también disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.

 

 

Y la donante -que no es familiar y surgió a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH- será la misma para ambos por tratarse de dos niños genéticamente idénticos.

 

Los pequeños son los únicos hijos de la pareja conformada por Belén Varela y Nicolás Méndez, oriundos de la localidad bonaerense de Capilla del Señor.

 

"Mi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque están inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas", cuenta Belén.

 

El "Sindrome de Wiskott Aldrich" es una enfermedad que deprime el sistema inmunológico -provocando infecciones recurrentes- pero también disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.”

 

 

"Mis hijos andan todo el día con cascos ortopédicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones, porque cualquier golpe puede ser mortal", dijo la madre.Y agregó que están "dedicados de lleno a ellos: dejamos de trabajar y de ver amigos".

 

Cuidarlos se vuelve una tarea cada vez más difícil a medida que crecen porque, como todos los niños, son curiosos, quieren jugar y no tienen conciencia del peligro.

 

"¡Imaginate que ahora están aprendiendo a caminar y ya gatean por toda la casa!", explicitó Belén.

 

El especialista en hematología e integrante de la SAT, Gustavo Milone, explicó a Télam que "a nivel nacional todavía no se ha realizado un trasplante simultáneo a gemelos, ya sea de médula ósea o cualquier otro tipo".

El también integrante de la Sociedad Argentina de Hematología y ex director de la Unidad de Trasplante de Fundaleu explicó que el Sindrome de Wiskott-Aldrich se caracteriza por una alteración de una proteína -la WASP- que es la encargada de codificar a "la estructura" de las células madre, que en consecuencia "se deforman y mueren".

 

"Lo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminución de las plaquetas responsables de la coagulación y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones", dijo.

 

El médico que lleva realizados "más de mil trasplantes" explicó que el procedimiento de médula ósea implica "reemplazar una fábrica de células enferma por una sana" capaz de producir CPH sin defectos, intervenciones resultan exitosas en "entre el 50 y el 80% de los casos pediátricos, que son los que tienen mejor expectativa".

 

Milone explicó que en caso de los gemelos se habla de "trasplante simultáneo" porque la "recolección de células" se realiza "en un solo procedimiento", en el que se le extraen al donante una cantidad suficiente de CPH para los dos pacientes, los cuales son sometidos luego separadamente a una "infusión".

 

"Se trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desafío es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el año posterior, como puede la 'enfermedad de injerto contra huésped' que es la reacción de las células trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresión", dijo.

 

El procedimiento de médula ósea implica "reemplazar una fábrica de células enferma por una sana" capaz de producir CPH sin defectos, intervenciones resultan exitosas en "entre el 50 y el 80% de los casos pediátricos, que son los que tienen mejor expectativa".” Gustavo Milone.

 

Belén, que tiene dos hermanos fallecidos en los 90 víctimas de la misma enfermedad y "cuando aún no se había identificado la proteína WASP", explicó que sus hijos nacieron con el síndrome pero "la manifestaron a los seis meses".

 

"Hasta entonces vivieron como nenes normales, pero empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones -como urticarias, otitis, onfalitis y otras- moretones y lunarcitos rojos que al pediatra, cuando los vio, no le gustaron nada", contó.

 

La alarma se profundizó al efectuarle un recuento de plaquetas a Jano, que era el que presentaba más síntomas: "tenía 20.000 y tenía que tener 450.000; es decir que si en ese momento se hubiese golpeado con la cuna, hacía un sangrado cerebral y se moría", dijo.

 

En el Hospital Garrahan y tras dos días de internación de los dos hermanitos, les diagnosticaron a ambos la rara afección genética.

 

"Hicimos campañas de concientización por todos lados y miles se anotaron como donantes por Milo y Jano. Son unos niños muy amados que encontraron su donante en tiempo récord y tenemos mucha fe de que todo saldrá bien", concluyó esperanzada.

 

Télam - 10/01/2020


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Neuquén incorpora un helicóptero para vuelos sanitarios y combate de incendios

 

Se trata de una aeronave marca Bell 429 que puede volar en horarios nocturnos, zonas urbanas y también en alta montaña.

 

El gobierno de Neuquén incorporó un nuevo helicóptero a la flota oficial adquirido por la estatal Gas y Petróleo (G&P), destinado a combatir incendios, realizar vuelos sanitarios, rescates y otras necesidades del estado provincial, informaron hoy fuentes oficiales.

 

La aeronave marca Bell 429 puede volar en horarios nocturnos, zonas urbanas y también en alta montaña, carga 1.200 kilogramos, tiene capacidad para más de 5 pasajeros, velocidad de 250 kilómetros por hora y una autonomía de vuelo de 598 kilómetros.

 

Voceros del gobierno indicaron a “Télam” que “el helicóptero está equipado para vuelos sanitarios, sistema de combate de incendios y puede operar sobre superficies nevadas”.

 

Este nuevo helicóptero se suma al Bell 407 de la provincia dependiente de la dirección provincial de Aeronáutica (DPA).

 

Las fuentes consultadas indicaron que “entre los casos relevantes de asistencia de la flota aérea provincial, se encuentra la asistencia meses atrás durante el temporal de lluvia y nieve que se registró en Villa la Angostura a pobladores, traslado de pacientes y rescate de personas aisladas por el fenómeno climático”.

 

Durante 2019, la flota de aeronaves realizó 220 vuelos sanitarios entre Neuquén, otras provincias y Chile.

 

Télam - 09/01/2020


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Síndrome urémico hemolítico y malformaciones, las afecciones de riñón más comunes en los niños

 

El Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) y las malformaciones congénitas de riñón o vías urinarias son las afecciones nefrológicas más frecuentes entre niños, niñas y adolescentes en Argentina, afirmó la jefa del servicio de Nefrología del Hospital Garrahan, Marta Adragna.

 

En diálogo con Télam, la especialista recomendó promover la alimentación saludable y baja en sodio, la higiene, buena cocción de los alimentos y no superar las dosis recetadas de medicamentos, como herramientas para proteger los riñones.

 

Adragna afirmó que "en los consultorios de Nefrología del Garrahan se atienden cerca de ocho mil consultas anuales, desde controles o nefroprotección hasta evaluaciones previas a trasplantes, y en Argentina las afecciones más recurrentes son las malformaciones congénitas y el Síndrome Urémico Hemolítico".

 

"En la edad pediátrica es cuando las malformaciones en riñones o en las vías urinarias suelen manifestarse a través de infecciones urinarias, especialmente en el primer año de vida, por eso es tan importante ante una infección se hagan los controles necesarios para descartarlas o identificarlas y tratarlas", añadió.

 

En ese sentido puntualizó que "las ecografías prenatales son una herramienta muy útil para identificar temprano estas malformaciones y trabajar para que esos riñones tengan una mayor durabilidad".

 

Adragna sostuvo que "un segundo problema de nefrología infantil en Argentina es el Síndrome Urémico Hemolítico, que aquí es endémico y desde la década de los sesenta del siglo pasado registra entre 300 y 400 casos anuales".

 

"Para prevenir esta enfermedad causada por la bacteria Escherichia coli es muy importante mantener la higiene en el hogar, especialmente en la cocina, evitando utilizar las mismas tablas para carnes y verduras y cocinando las carnes lo suficiente para que no queden mal cocidas", agregó.

 

"En Argentina hay cerca de un centenar de nefrólogos infantiles, de los cuales la mayoría están en el área metropolitana de Buenos Aires y hay también varios en provincias como Santa Fe, Córdoba, Mendoza y Salta; pero hay provincias en las que hay sólo uno, o incluso ninguno", remarcó.

 

"Si bien el Garrahan es un hospital de referencia nacional, es importante que todas las familias sepan que siempre la atención primaria la van a recibir en el centro más cercano a su domicilio, no hace falta cruzar el país hasta la ciudad de Buenos Aires para recibir asistencia ante una afección como ésta", concluyó la especialista.

 

Télam - 10/01/2020


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El Garrahan recibió un nuevo equipo de diálisis gracias a una donación

 

El servicio de Nefrología del Hospital Garrahan cuenta desde hoy con un nuevo equipo de hemodiálisis que permite la eliminación de sustancias nocivas de la sangre en pacientes con insuficiencia renal, gracias a una donación del Centro de Ayuda a Enfermos del Riñón (CAER).

 

En el hospital pediátrico "llegan a realizarse alrededor de 4.000 sesiones de hemodiálisis por año. Hay pacientes que vienen tres veces por semana y se quedan cuatro horas realizando el procedimiento, y otros, más pequeños, vienen seis veces y se quedan dos horas conectados al equipo" explicó Marta Adragna, jefa del servicio de Nefrología.

 

La médica contó que "este es el segundo equipo que dona CAER, que además ha estado presente a través del financiamiento de becas para el personal de salud, materiales y regalos para los pacientes".

 

El servicio de Nefrología del Garrahan es referente en el tratamiento de la enfermedad renal crónica avanzada y constituye el centro de diálisis y de trasplante renal pediátrico más grande del país, resaltó la profesional.

 

Allí se trasplanta "a casi la mitad de la lista de espera de los menores de 18 años, alcanzando próximamente los 1000 trasplantes realizados", añadió.

 

CAER es una entidad que se dedica, desde hace 55 años, a impulsar la investigación, capacitación y acompañamiento de pacientes renales.

 

Télam - 09/01/2020


 

 

Área de Comunicación – Federación Bioquímica de la Provincia de Buenos Aires - 10/01/2020


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